23/04/2007

Fibromyalgie : Témoignages

 Si vous souhaitez publier le témoignage de votre vécu, notamment quant au rejet de notre entourage familial, professionnel, social mais surtout médical (expertises INAMI, Vierge Noire, Mutuelle, etc...), n'hésitez surtout pas à le faire dans l'anonymat ou pas, selon votre choix.
Ensemble, nous sommes plus forts.  En effet, je pense que nous ne devons plus vivre isolés dans la culpalibilité, l'humiliation et le rejet des organismes administratifs qui ne veulent pas reconnaître notre handicap et se décharger ainsi de nous.  Ils n'ont pas le droit de nous traiter comme ils le font.  Ils n'ont pas le droit de nous juger en 15 minutes et d'aller contre les décisions des divers thérapeutes qui traitent notre douleur et notre souffrance tout au long de l'année.  Nous sommes trop nombreux dans le cas, cela n'est pas normal.  Ils ont signé le Serment d'Hippocrate et ils doivent le respecter , comme ils doivent restecter Les Droits de l'Homme !   La fibromyalgie est une maladie réellement handicapante qui nous empêche désormais d'avoir une vie normale comme celle que nous avions avant que la maladie ne nous frappe.  Nous n'avons rien demandé de tout cela, nous ne sommes ni des fainéants, ni des hypocondriaques, ni des carottiers qui veulent vivre aux crochets de l'Etat.  Nous ne sommes pas des coupables, nous sommes des victimes.  Nous avons des droits que l'on nous refuse.  Battons-nous ensemble pour les obtenir, dans un premier temps en réunissant, nos témoignages !  J'ai commencé à rédiger le mien, je vous invite à en faire autant si vous le souhaitez.

merci

 

11:48 Écrit par chtitbody dans 3. Témoignages | Lien permanent | Commentaires (17) |  Facebook |

21/04/2007

Votre témoignage

Nous avons mené une vie active normale (si pas plus active que la normale) et voilà qu'un jour, notre corps dit "STOP" et nous n'avons plus aucun pouvoir sur lui.  La douleur envahit notre chair et ne la quitte plus.  Le jour, la nuit, nous avons mal et nous n'arrivons plus à faire tout ce que nous faisons avant, même les tâches les plus simples pour le commun des mortels.  Non seulement, nous luttons 24 heures sur 24 contre cette douleur permanente, mais nous subissons en plus des blocages aux niveaux de nos articulations, nos vertèbres, nos membres,... des blocages qui accentuent la douleur au niveau de nos muscles et de nos tendons, rendant certaines tâches voire nos déplacements impossibles.  Nous devons vivre avec la douleur le jour mais aussi la nuit, ce qui provoque d'importants troubles au niveau de notre sommeil.  Nous n'arrivons pas à récupérer, nous sommes fatigués, épuisés car nous dormons mal et nous nous levons souvent plus fatigués que la veille, avec la douleur plus forte encore.

Seulement voilà : notre douleur est invisible, elle ne se voit pas.  Notre famille, nos amis, nos collègues, de nombreux médecins aussi, ne la voient pas, ne la sentent pas à notre place et ne nous comprennent pas, ne nous croient pas, se moquent de nous, nous jugent.  Il s'imaginent que c'est dans la tête, que nous sommes hypocondriaques, malades imaginaires, fainéants, dépressifs, etc...

A notre douleur physique s'ajoute la souffrance psychologique de ne plus être la personne que nous étions AVANT que la fibromyalgie nous frappe.  La souffrance psychologique d'être humiliés par cette maladie, d'être limités par les douleurs qu'elle nous imposent, la souffrance psychologique d'avoir perdu tout contrôle sur notre corps et d'avoir perdu notre dignité. 
A cette souffrance psychologique s'ajoute l'incompréhension, le rejet, les critiques des autres et nous savons à quel point c'est insupportable.  Comme si nous ne souffrions pas déjà assez comme ça.

Vous aussi, vous êtes incompris et rejeté ? 

Partagez votre témoignage en le publiant ici, sur ce blog, où nous ne vous jugerons pas et où nous vous comprendrons parce que nous vivons la même chose.  Ne restez pas isolés, ensemble, nous serons plus forts.

16:10 Écrit par chtitbody dans 3. Témoignages | Lien permanent | Commentaires (5) |  Facebook |