20/04/2007

Pétition au profit de la reconnaissance de la Fibromyalgie

Pétition au profit de la reconnaissance de la Fibromyalgie.
A l’initiative de l’asbl
« Fibro-Myalgie-Bien-Etre et Recherche »
6 rue du Bultia , 6280 Gerpinnes

En Espagne et aux Pays-Bas « FIBROMYALGIE = HANDICAP »
Pourquoi pas en Belgique ?

Cette missive s’adresse à Monsieur et Mesdames les ministres de la Santé, de l’Egalité des Chances et de l’Action Sociale ainsi qu’à la Direction de l’INAMI, la Direction d’Administration des Prestations aux Personnes Handicapées et les Médecins Conseils.

Question :
Qu’elle est la différence entre un espagnol, un hollandais et un belge fibromyalgique ?

Réponse :
La reconnaissance de la maladie pour l’espagnol et le hollandais, mais l’exclusion totale sur les plans : social, professionnel et familial pour le belge.

Cela est injuste, la douleur et la souffrance n’ont pas de frontières et ne nous dites pas Messieurs les Médecins belges, sachant que notre pays est une référence en soin et santé que vous n’êtes pas d’accord sur ce sujet.

Alors, pourquoi tant de rejet à l’égard de ces personnes qui se présentent à vous parce qu’elles souffrent 24h sur 24 depuis des semaines, des mois, des années ?
Il n’est pas rare d’entendre certains médecins conseils dirent à ces personnes en souffrances, qu’elles n’ont rien et que c’est dans la tête que cela se passe alors que leur vie a littéralement changer.
Il est vrai que aucune trace objective ne vous informe des souffrances physiques et psychologiques et des limitations invalidantes qu’elles vivent au quotidien à cause de la fibromyalgie et du cortège de troubles inhérents à cette maladie.
Est-ce pour cette raison que vous doutez de leur bonne foi en les considérant comme des personnes fabulatrices, hypocondriaques, carottières …tout simplement ?
Pourquoi les remettre au travail alors qu’elles n’en sont pas capables avec toute une panoplie de médicaments qui jusqu’à ce jour ne leur apportent rien si ce n’est d’autres symptômes engendrés par les effets secondaires et ce contre l’avis des divers thérapeutes qui les suivent régulièrement (médecins traitants, spécialistes, kinésithérapeutes,…) et qui sont conscients de ce qu’elles endurent quotidiennement ainsi que leur entourage ?
Pourquoi ne pas chercher plus loin ?
Est- il nécessaire de les faire suivre par un psychiatre  et de les dévaloriser, elles ne sont pas folles, bien au contraire, elles savent de quoi elles parlent même si leurs troubles cognitifs invalidants ne leur permettent pas toujours de s’exprimer comme elles auraient pu le faire AVANT la maladie qui a changé leur vie du tout au tout, tant aux niveaux physiologique, psychologique, familial, professionnel et financier que sur les plans du bien-être et de l’épanouissement personnel.
Mais vous ne voulez pas les entendre et suite à cela, nombre d’entre elles ne comprennent pas ce qui leur arrive au vu de leur bonne foi dans la triste et douloureuse réalité qu’est devenue leur vie et sombrent dans le désarroi, la précarité, l’isolement, la dépression conduisant parfois au suicide ou se réfugient dans une sorte de clandestinité qui leur sert à préserver ce qui leur reste de dignité.
Tout cela est injuste !
Si vous avez un temps soit peu d’humanité, donnez nous l’occasion de vous rencontrer, de nous exprimer et ensembles, nous trouveront des solutions objectives à nos besoins, à nos attentes.

Les buts de cette pétition
Créer une prise de conscience, chez nos responsables politiques et médicaux.
Reconnaître la maladie comme handicapante et donc invalidante de par son caractère de la fatigue et de la douleur chronique constantes entravant une vie normale possible.

Qui peut signer ?
Tout le monde peut signer, les malades, conjoints, enfants, employeurs, collègues de travail, médecins, thérapeutes…..toutes les personnes qui veulent soutenir les malades.

D’avance un grand merci pour votre soutien et votre mobilisation.
Nous attendons avec impatience vos grilles signée à l'adresse suivante :
« Fibro-Myalgie-Bien-Etre et Recherche »
6 rue du Bultia , 6280 Gerpinnes
www.fmber.be
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