21/04/2007

Votre témoignage

Nous avons mené une vie active normale (si pas plus active que la normale) et voilà qu'un jour, notre corps dit "STOP" et nous n'avons plus aucun pouvoir sur lui.  La douleur envahit notre chair et ne la quitte plus.  Le jour, la nuit, nous avons mal et nous n'arrivons plus à faire tout ce que nous faisons avant, même les tâches les plus simples pour le commun des mortels.  Non seulement, nous luttons 24 heures sur 24 contre cette douleur permanente, mais nous subissons en plus des blocages aux niveaux de nos articulations, nos vertèbres, nos membres,... des blocages qui accentuent la douleur au niveau de nos muscles et de nos tendons, rendant certaines tâches voire nos déplacements impossibles.  Nous devons vivre avec la douleur le jour mais aussi la nuit, ce qui provoque d'importants troubles au niveau de notre sommeil.  Nous n'arrivons pas à récupérer, nous sommes fatigués, épuisés car nous dormons mal et nous nous levons souvent plus fatigués que la veille, avec la douleur plus forte encore.

Seulement voilà : notre douleur est invisible, elle ne se voit pas.  Notre famille, nos amis, nos collègues, de nombreux médecins aussi, ne la voient pas, ne la sentent pas à notre place et ne nous comprennent pas, ne nous croient pas, se moquent de nous, nous jugent.  Il s'imaginent que c'est dans la tête, que nous sommes hypocondriaques, malades imaginaires, fainéants, dépressifs, etc...

A notre douleur physique s'ajoute la souffrance psychologique de ne plus être la personne que nous étions AVANT que la fibromyalgie nous frappe.  La souffrance psychologique d'être humiliés par cette maladie, d'être limités par les douleurs qu'elle nous imposent, la souffrance psychologique d'avoir perdu tout contrôle sur notre corps et d'avoir perdu notre dignité. 
A cette souffrance psychologique s'ajoute l'incompréhension, le rejet, les critiques des autres et nous savons à quel point c'est insupportable.  Comme si nous ne souffrions pas déjà assez comme ça.

Vous aussi, vous êtes incompris et rejeté ? 

Partagez votre témoignage en le publiant ici, sur ce blog, où nous ne vous jugerons pas et où nous vous comprendrons parce que nous vivons la même chose.  Ne restez pas isolés, ensemble, nous serons plus forts.

16:10 Écrit par chtitbody dans 3. Témoignages | Lien permanent | Commentaires (5) |  Facebook |

Commentaires

enfin un nom à la maladie je vis un enfer depuis 1999, des douleurs
je me leve je me couche comme ci j'avais reçu une bonne trempe.
tout ceci sans aucune explication.
et je trouve enfin un nom pour cette maladie qui s'aggrave de jour en jour je vous dit merci.
le médecin doit passer.Je vais donc de ce pas lui transmettre ce que je viens de trouver
cordialement

Écrit par : cardoso | 04/05/2007

Courage Yolanda Je suis heureuse que tu saches enfin ce dont tu souffres. Nous avons quasi tous passé des années à souffrir de la fibromyalgie sans savoir de quoi nous étions atteints, souvent ignorés et rejetés par les médecins qui ne voient pas clair ou qui n'y croient pas, nous faisant traiter de dépressifs ou d'hypochondriaques.
J'espère de tout coeur que ton médecin y croit, si ce n'est pas le cas, renseigne-toi pour avoir les coordonnées d'un médecin qui y croit et qui soigne la fibromyalgie.
Tu trouveras un tas d'infos et de liens utiles sur la maladie sur ce blog : http://fibro.canalblog.com/
Au plaisir d'avoir de tes nouvelles.
Avec toutes mes ondes positives.

Écrit par : chtibody | 04/05/2007

un enfer j'ai 29 ans et atteinte de cette maladie depuis l'age de 17 ans au debut je gerer parfois difficilement mais j'y arrivé mais la je vie ma descente au enfer j'en peu plus mon corps et devenu mon ennemi ces horrible j'ai l'impression qu'il est contre moi j'ai mal je souffre je dors sans dormir ma peau et tres sensible mais mains fonctionne avec difficulté
comment gerer ????

Écrit par : sacha | 30/05/2010

Ma mère est atteint de cette maladie depuis 1 an dont j'ai fini par trouver le nom sur le net car aucun médecin n'à voulu nous en parler avant mettant sur le compte d'un simple problème psychologique et émotionnel !
Hors tous les symptômes citer ici sont bien ceux auquels elle est confronter jours et nuit,elle vit un véritable enfer de douleurs et ceux malgré tous les traitements essayer jusqu'à présent quelle ne supporte pas sans compter les examens,hôpitaux,cure thermale et spécialistes à répétitions qui n'y ont rien changer,c'est devenu aussi dur à vivre pour nous ses enfants que pour elle au quotidien.
Nous avons conscience qu'il n'existe pas de remède miracle et que cela peut prendre du temps.
Cependant existe t'il un autre moyen pour esquiver cette souffrance ?
Ou peut t'on trouver de vrais spécialistes de la fybromialgie ?
Comment l'aider à retrouver le moral et l'appétit qu'elle à perdu ?

Écrit par : Ismael | 08/05/2012

bonjour
j ai 36 ans apres cinq operation des genoux on m a deceler la fibromyalgie j ai quatre enfants grace a la fibromyalgie j ai perdue mon travaille je suis atteinte d apnée du sommeil ,emphyseme tout les jours j essaye de cacher ma douleur c es pas evident a vivre mais on a pas le choix il faut gerer c es pas evident

Écrit par : sandra | 07/05/2013

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