23/04/2007

Fibromyalgie : Témoignages

 Si vous souhaitez publier le témoignage de votre vécu, notamment quant au rejet de notre entourage familial, professionnel, social mais surtout médical (expertises INAMI, Vierge Noire, Mutuelle, etc...), n'hésitez surtout pas à le faire dans l'anonymat ou pas, selon votre choix.
Ensemble, nous sommes plus forts.  En effet, je pense que nous ne devons plus vivre isolés dans la culpalibilité, l'humiliation et le rejet des organismes administratifs qui ne veulent pas reconnaître notre handicap et se décharger ainsi de nous.  Ils n'ont pas le droit de nous traiter comme ils le font.  Ils n'ont pas le droit de nous juger en 15 minutes et d'aller contre les décisions des divers thérapeutes qui traitent notre douleur et notre souffrance tout au long de l'année.  Nous sommes trop nombreux dans le cas, cela n'est pas normal.  Ils ont signé le Serment d'Hippocrate et ils doivent le respecter , comme ils doivent restecter Les Droits de l'Homme !   La fibromyalgie est une maladie réellement handicapante qui nous empêche désormais d'avoir une vie normale comme celle que nous avions avant que la maladie ne nous frappe.  Nous n'avons rien demandé de tout cela, nous ne sommes ni des fainéants, ni des hypocondriaques, ni des carottiers qui veulent vivre aux crochets de l'Etat.  Nous ne sommes pas des coupables, nous sommes des victimes.  Nous avons des droits que l'on nous refuse.  Battons-nous ensemble pour les obtenir, dans un premier temps en réunissant, nos témoignages !  J'ai commencé à rédiger le mien, je vous invite à en faire autant si vous le souhaitez.

merci

 

11:48 Écrit par chtitbody dans 3. Témoignages | Lien permanent | Commentaires (17) |  Facebook |

Commentaires

ma fibomyalgie et les organismes !!! je suis atteinte de fibro depuis +- 10 ans mais on ne me la detectée il n'y a qu'un an. La mutuelle ma convoquée le medecin conseil ma dit faudras trouver vite une solution a 34 ans on reste pas sans rien faire !!! et ensuite j'ai introduit un dossier a la vierge noir j'ai été convoquée a tournai j'y suis allée avec mon assistante social et le medecin ma traiter comme un chien pardonner moi de l'expression a tel point que mon assistante social lui a rappeller qu'elle devait avoir un minimum de respect de l'être humain et ils ne m'ont pas accorder l'handicap je suis dégoutée humiliée et ma dépression de cesse d'augmenté, je ne suis plus qu'un légumes que l'on trinballe de gauche a droite qu'elle injustice !!!!

Écrit par : pays fanny | 27/03/2008

fibromyalgie grave

Écrit par : pirotte | 17/04/2008

FIBROMYALGIE QUE FAIT INANI VIERGE NOIR

Écrit par : pirotte | 17/04/2008

Bonjour C'est en cherchant des renseignement sur la Vierge Noire (Mutuelle) que je trouve votre site
Dommage qu'il n'y ait pas plus de commentaires.
Je suis "reconnue" fibromyalgique depuis un an environ. Je souffre beaucoup et c'est difficile de faire comprendre cette souffrance. J'ai dû changer de médecin traitant car il me disait que je devais vivre ainsi, qu'il n'y avait rien d'autre à faire. Maintenant je vais à la clinique (piscine) pour une revalidation. J'ai quand même encore mal et puis cette fatique qui s'installe n'arrange rien. Il faudrait un peu plus d'aide. Peut-être est-ce trop demander? Pourquoi? Amicalement

Écrit par : francine | 03/02/2009

je suis comme vous je souffre de cette maladie qui me ronge de l'interieure plus la depretion et ma famille qui me dit que ce n'est que dans ma tete pour le moment je veux rester seule je suis remariée de puit peux et meme mon mari je ne suporte pas qui me vois aussi malade pour le moment je suis sur la maladie mais je sais que sa ne vas pas durer

Écrit par : vlighe | 18/06/2009

je suis comme vous je souffre de cette maladie qui me ronge de l'interieure plus la depretion et ma famille qui me dit que ce n'est que dans ma tete pour le moment je veux rester seule je suis remariée de puit peux et meme mon mari je ne suporte pas qui me vois aussi malade pour le moment je suis sur la maladie mais je sais que sa ne vas pas durer

Écrit par : vlighe | 18/06/2009

fibro sévère Bonjour à tous, je vois qu'on est tous dans la même galère, je suis reconnue fibro par plusieurs docteurs, pour le moment je suis suivie par le professeur Masquelier de Montgodinne, sincèrement je vous le conseille à tous, le temp est long pour avoir ses rendez vous mais ça en vaut la peine.
Ca fait la 3 ème fois que je me présente à la vierge noire et pareil la fibro n'existe pas dés qu'il a un maux op on dit fibro super sympas la docteur conseil de la vierge noire à tournai. Je suis en chaise roulante les 3/4 temp si je veux me déplacer, j'ai eu l'acceptation pour ma chaise roulante par le docteur conseil de ma mutuelle et j'ai donc fait ici ma demande pour la carte d'handicapé la dame ma gentillement remis à ma place ce n'est pas parce que vous êtes en chaise roulante que vous aurez votre carte...... Je suis âgée de 38 ans et suis reconnue fibro depuis 3 ans. Tout ce que je peux vous dire battez vous et n'abandonnez pas je retournerai à la vierge noire même si ca me prend 10 ans mais on est pas des bons à rien et nous n'avons pas demandé à avoir cette maladie. A tous je vous envoie pleins de courage et vous dit ne baissez pas les bras et battez vous nous ne sommes pas des fous.

Écrit par : kimie | 10/09/2009

le combat de chaque jours je suis atteinte egalement de cette sale maladie crampes insuportable dans les mains et sensation de paralysie dans les jambes le medecin a peine ecouter seulement quelque examens qui se sont reveler negatif , je nai pas ete prise au serieux et je me suis sentie vexer quand vous avez un rapport qui stipule que tous es normal et que vous souffrez enormement ce nes pas normal ,heureusement que les psy sont là et encore......

Écrit par : elza | 01/12/2009

depuis 20ans...je souffre de cette fouttue maladie...j ai 45ans ...comment serais je a 60ans...cela fait deja telment mal

Écrit par : evelyne | 10/03/2010

bonjour tout le monde
je suis aussi dans le meme cas que beaucoup je suis declarée firbo depuis un bou de temps
j'ai eu droit a mon doc a moi generaliste qui a mal pour moi et qui me bourre d'anti douleur parce qu'il ne sais pas quoi faire
un premier rhumatologue qui m'a dis mais c'est pas une fibro vous avez le bassin cassé puis les cote alor que pas de choc dechirure musculaire qui ne m'a pas ecouté et apres qui n'a meme pas voulu me voir quand il a eu les resultat parce qu'il etait faché de s'etre trompé
un osthéo qui m'as dis je ne peux plus rien faire pour vous un kiné qui medis que sa n'evolue pas et que sa vas me ruiner pour rien
la clinique de la douleur laissé moi rire il font rien de plus que de vous dessandre et de vous pousser a la deprime j'en peux plus de tout ses medecins qui se foute des patients je suis un numérot parmis tant d'autre un morceau de viande meme les chiens a la spa sont mieux reçu le psy qui m'a dis j'ai 60% de chance que mon mari me quitter a cause de la fibro
une gène parce qu'ont dérange j'ai deux petit bou je je suis fatiguée de me battre contre tout c'est medecin qui sont blasé qui en font le moin possible et qui ne s'investisse pas dans leur travaille
tant qu'il ont leur bon gros salaire qui tombe
petit coup de guele mais je suis a bou

Écrit par : petitemoi | 16/04/2011

20 ans ouff et moi qui me pleint vous pouvez me parler de l'evolution a long terme vien social travail famille douleurs moral
merci

Écrit par : petitemoi | 16/04/2011

et bien,je ne suis pas seule !depuis l age de 14 ans (j en ai 57)je souffre du dos,de decalcification!en 1991,opérée d une hernie,puis des genoux en 2004 et toujours ces douleurs incessantes,comme çi on me lacére les cuisses avec une lame de couteau!traitement?4 topalgics 200mgLp par jour!beaucoup trop,j ai du suivre un sevrage ,en fait la douleur est toujours presente ,mais c est comme une drogue,çà "bouste" on perd l'appétit ,(perdu 18kgs) licenciée au bout de 17 ans de service ,car aucune comprehension de l employeur pour les horaires en reprise terapeuthiques!!!à ce jour,j ai toujours mes crises aggravees par le stress ,le temps ,la contrariété mais une lueur de bonheur dans ma vie:reconnue en invalidité depuis janvier 2011!c est énorme pour moi,je pensais que mon entourage me prenait pour une malade imaginaire!je ne peux que vous dire!ne regardez pas le regard des autres,bichonnez vous!reposez vous quand votre corps le demande,marcez à votre rythme,sans contraite,de tout fàçon,avec cette maladie ,on ne peut faire aucun prochain,vivre au jour le jour!mais VIVRE!il m'en a fallu du temps pour admettre cela,mais ,pas le choix!bon courage a vous toutes et tous!!!profitez du soleil ,pour moi, c est le meilleur des medicaments!pleurez quand vous en avez envie,moi,j appelle çà ,ma soupape de securité!!!!j espere que mon temoignage vous apportera un petit plus!

Écrit par : lesecq dany | 22/04/2011

j ai fait une faute :marchez à votre rythme ,ne pas restez assise longtemps !moi maintenant je ne peux dormir que sur le dos,et la douleur me reveille !pas question de grasse matinée ,sitot reveillée sitot debout,je suis ankilosee de partout !sachez le ,c est normal!il faut ACCEPTER!aucun medecin ne peut rien pour vous!a oui piscine ,yoga,sport leger!mais si ce n est pas notre truc,on a le droit quand même !et bien faites des etirements légérs mais tous les jours ,15,20 minutes de marche tous les jours et surtout ,surtout ,ne vous decouragez pas,on en meurt pas on part avec ,on souffre mais que voulez vous ,on a pas merité çà et pourtant !!!!!!courage!!!!!!et regardez devant toujours !chaque jour est un jour nouveau!!!!!!

Écrit par : lesecq dany | 22/04/2011

bonjour!je reviens voir si mon témoignage à fait réagir une personne atteinte également de cette maladie ,mais non!
ce n est pas grave!je continuerai de venir sur ce forum et vous lire !avez vous profité du soleil hier?moi,oui!et heureusement car ce dimanche ,il pleut!et oui,vivre au jour le jour!laissez dire ou penser votre entourage!vous voyez bien que vous n'êtes pas seule ou seul!!!!vous savez ,j'en ai essayé des médicaments,jusqu'au patch de Morphine mais à cause d'une mauvaise manipulation de ma part ,j' ai fait une détresse respiratoire en magasin!pompiers ,oxygène !!!j'ai eu très peur!aussi,les médicaments ,doucement,de toute façon,je peux vous affirmer qu'aucun ne vous soulagera à 100%
par contre ,je prends à vie,pour renforcer mon ossature ,mes muscles ,car j'ai droit aussi avec l'âge à l'ostéoporose!donc:FIXICAL 500MG?OROCAL:VITAMINE D3 et pour les douleurs en général,plus en phytotérapie(herbes)HARPADOL traitement d'attaque 2trois fois par jour ,puis puis en traitement d'entretien on passe à 1 gélule 3 fois par jour!!!ne vous attendez pas à un miracle!!!c est de la prévention,pour aider votre corps !mais surtout demandez toujours à votre médecin avant de prendre quoi que ce soit!un médicament peut trés bien être bon pour une personne et très mauvais pour une autre!
un exemple vécu:mon fils avait un lumbago,ma soeur aussi !mon fils a pris un de mes TOPALGIC il avait l'impression d'être "choutté) à fond ma soeur s'est retrouvée à l 'hopital ,alergique à cette molecule!!!!!!et moi ,j 'en ai pris jusqu'à 800mg par jour alors que la normal peut aller jusqu'à 200mg ou 400,mais pas toujours !si j'avais continuer à ce rythme,mon coeur aurait "laché"je perdait ma lucidité,un "zombie" je devenais !pour avoir droit au sevrage!la pharmacienne me donnait mes doses à la semaine mais pas les boites complètes ,je ne la remercierais jamais assez pour son aide!et puis ,un petit truc tout b^te,vous devez penser ,mais elle nous raconte sa vie,elle!et bien oui!j'aurais bien aimé vous trouver avant pour en parler de cette fichue maladie!ici,au moins ,on ne sait pas si on nous "écoute "mais on perçoit une main tendue et çà,c'est une preuve que l'on est pas seule !si vous voulez me parler ,je suis prête à vous donner mon adresse mail!pour du sérieux bien sur!moi,j'aimerais avoir des renseignements sur les cures ,je suis tentée mais je n' aime pas les obligations ,j 'aime pouvoir être seule quand j'en ressens le besoin,je pense que c est en rapport avec la maladie,je resiste plus aux crises quand je suis seule!!!!voila,vous aussi si vous connaissez des remèdes ,des conseils ,ecrivez les!surtout ,pensez aux étirements ,je ne l ai pas encore fait ce matin,et j en ai besoin,la,surtout quand on pianotte sur le clavier !!bonnes Fêtes de Pâques à vous tous et bon courage!il est en vous !penses a vous pas aux autres!!!!!!!amitiées sincères Dany

Écrit par : lesecq dany | 24/04/2011

toujours pas de reponse a mes temoignages!pas grave!
depuis 5 jours ,je suis en pleine crise ,efferalgan 500mg,en prise de deux a la fois !la, ce sont les cervicales ,les epaules et muscles des bras!!!et un mal de tête!!!!!je suis gelée,c est un des symptome de la fibro!!
a bout de remedes ,je vais aller voir un osteopate!!!pourquoi pas !il me dit au phone qu il reçoit des patients ds le meme cas que moi,et qu ils reviennent ressentant un bien etre!!!ce qui est pris est pris !je vous dirais !bonne journée!

Écrit par : lesecq dany | 06/05/2011

Je suis très désemparée, je suis fibromyalgique depuis 10 ans et ai été jetée de la mutuelle comme un mal propre, je suis allée au tribunal du travail ou j'ai perdu car mes douleurs sont reconnues pour 50 % et il me manque 16% aun iveau psychologique, ils n'ont rien compris pas d'auscultation juste une expertise psycjiatrique, je n'ai pas l'intention de me laisser faire et vais au tribunal de première instance, je ne sais pas ce que cela va donner mais une chose est sûre j'ai la ferme intention d'être entendue. J'adorais mon travail, j'ai deux enfants et arrive à peine à gérer mon emploi du temps avec ces foutues douleurs, je ne vis plus comme avant et ne me permet aucune sortie tant la douleur m'empêche de vivre à 100%, plus de resto, plus de shopping, plus de sortie en familele et les rares fois ou je me le permets ça se termine toujours mal, je traine j'ennuie tout le monde donc je reste chez moi. Si d'autres personnes ont l'intention de se défebdre au tribunal faites le moi savoir j'aimerais communiquer avec elles. Merci

Écrit par : Dezoppy Martine | 14/06/2011

Je voudrais donné un peu d'espoir car je souffre aussi de fibromyalgie depuis l'age de 21 ans, j'en ai 27 maintenant.
J'ai 3 enfants merveilleux entre 7 ans et 6 mois, un conjoint merveilleux et 2 belles-filles. Je me motive chaque matin en me disant; si moi je peux pas me battent comment je ferai pour leur montrer à le faire. Alors, je prends mon courage a deux mains m'habille, fait ce que je peux de ménage et donne le plus possible de mon temps à ses enfants qui en valent la peine.

Surtout ne pensé pas que je l'ai facile car ma belle-mère passe en revue chacun de mes faits et gestes en essayant de me convaincre que je ne vaux rien. Ma mère essai encore de trouver un remède miracle. Mon conjoint ne comprends pas tout mes hauts et bas bien qu'il soit la pour moi. Les enfants tant qu'à eux j'ai trouvé un moyen tous simple qui leur explique que quand je marche 1 heures, c'est 4 heures pour moi, pareil pour cuisine et autres.

Vivre c'est aussi accepté la douleur et la dépassé pour arrivé à ses fins. Je ne dit pas que par moments j'ai pas envie de tous abandonné, mais même ça, ça fait mal!

Bien que je souhaiterais que la maladie soit reconnu, je me sens dépassé à essayé d'expliqué aux gens que la maladie n'est pas que dans la tête mais aussi physique, alors j'ai décidé de faire une liste de toutes les choses que j,ai arrêté de faire avec la cause à côté et quand j'en aurai assez peut-être que le monde changera.

D.ici là ne décourager pas, je suis de tout cœur avec vous.

Écrit par : véronique tessier | 08/01/2012

Les commentaires sont fermés.